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因爱而强大,奉贤这位特别的妈妈用爱撑起整个家→

上海奉贤 2024-07-14





在母亲节到来之际,海湾镇“相伴”摄影服务队用镜头为一位特别的妈妈,圆了拍摄“全家福”的梦想。


让我们一起听听她的故事。



从朱雯一出生,方琴莲就被医生告知,自己的女儿和其他孩子有些不一样。


朱雯被诊断患有苯丙酮尿症,一种常见的氨基酸代谢病,临床症状一般表现为生长发育迟缓、皮肤色素浅淡。来不及悲伤,方琴莲带着女儿频频求医,寻找转机。


如今,时间一晃就过了35年。今年朱雯35岁,方琴莲62岁。35年间,她用爱与付出,陪伴女儿成长,撑起了整个家。


回想起女儿确诊的那刻,方琴莲感觉晴天霹雳一般。流了很多眼泪,可是比起难过,更重要的是未来的路怎么走。“既然事情已经发生,总要去面对。她来到了我们这个家,总归是自己的女儿,要竭尽所能把她抚养长大。”


那时朱雯还没满月,交通也没那么发达,方琴莲就抱着女儿,搭别人的车几乎横跨整个上海,到新华医院求医,“想想当时确实很辛苦”。


在对朱雯的饮食照料上,需要尤其注意,她不能吃高蛋白的食物,医院也开了特制奶粉。第二次发育后,朱雯的身体状况改善了一些,但智力和同龄人相比,还是要弱一些、反应要慢一些。有些技能,方琴莲要教好几遍,她才能掌握。不过朱雯很乖巧,小时候学会日常家务后,就会帮妈妈一起淘米、烧饭烧水、洗碗、倒垃圾。


即便有些特殊,方琴莲没有让朱雯放弃其他孩子拥有的校园生活。她把朱雯送到普通学校上学,直到初中毕业。


照顾女儿的同时,方琴莲还要兼顾工作,保证经济来源。有段时间,她开了一间卖香烛的小店,后来做过居委会的助残员,也在海湾镇残联工作过,而后调到阳光之家。朱雯在她的呵护下慢慢长大,初中毕业后,也来到了阳光之家。


作为海湾镇阳光家园的子项目之一,阳光之家旨在通过培养残障人士的耐心、细心和手眼协调能力,帮助他们融入社会。阳光之家为学员提供了一系列以生活自理、社交礼仪等为主题的课程,还经常举办DIY手工编花活动、海湾特色“农疗”、秋游等活动,不仅让学员学到了一技之长,更让他们感受到幸福和温暖,收获自我价值认同。


而在逢年过节、助残周的时候,海湾镇残联和居委会的工作人员时常会上门慰问朱雯一家,送上节日帮困金,方琴莲说,能得到残联和社区的支持,“感到挺温暖的。”


在方琴莲看来,朱雯如今能够生活自理,可以正常与人交流,已经很不容易。她有音乐细胞,喜欢唱歌跳舞,一看、一学就能掌握。最近,她正忙着和阳光之家的伙伴们排练节目,紧锣密鼓为演出做准备。


“孩子能够做自己喜欢的事情,就很满足了。我们已经努力拼命了,如果小时候没有给她及时看病、没有好好照顾她,或许她的人生就会荒废了。”方琴莲感慨。


六年前,朱雯成家生子,方琴莲又一心扑在了照顾小朋友上。丈夫又有十几年青光眼病史,行动不大方便。方琴莲把所有精力都花在了家庭上。“现在想想,都熬过来了,也没觉得有什么难的。”她说,自己心态不错,脾气也挺好,基本上不会发火,已经习惯了为家庭默默付出。


母亲节到来,方琴莲的心愿很简单,“只要家庭和睦,小宝宝能快快乐乐地成长、过好每一天,家人健康平安,就可以了。”






报送:顾津涵、谢怡雯(海湾镇)编辑:何海丹

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